8岁时突患怪病 “渐冻男孩”渴望重新站起来

    [九江新媒体JJXMT.CN]还记得网络上名噪一时的“冰桶挑战赛”吗，一桶桶冰水浇下，唤起挑战者们的一声声惊呼。然而，这种网络爱心传递行动在被大众化和娱乐化消遣的同时，你是否知道，有一种患者正时时刻刻面临着冰水浇身的痛苦。他们肌肉乏力无法行动、他们四肢冰冷麻木不堪、他们被称为“渐冻人”。家住怡祥苑的12岁少年余雨鑫正是这样一名不幸的患者，自从患病以来，他已4年未迈出过一步。

 

    8岁时怪病缠身 “渐冻”症状突现

 

    “他以前很活泼的，喜欢到处跑，但现在只能看着别的孩子在院子里玩耍，他总说‘爸爸，要是我能跑就好了’，这么小的孩子，完全不能动，性格也变得越来越孤僻。”说起儿子的病情，父亲余建平眼中溢满了泪水。

 

    父亲介绍，之前儿子余雨鑫像所有正常的孩子一样，快乐的学习和成长。直到雨鑫8岁那年，他总是叫嚷着腿没有劲儿，家人也发现雨鑫的行动越来越迟缓。“一开始我们还以为是小孩子很懒，总是喜欢叫人抱他，谁知发展到后来更加严重，双腿都没有办法支撑身体了。”小腿肿胀、肌肉组织松软，雨鑫身上的“渐冻”症状愈发严重，渐渐地，他不但下身无法直立，就连举手投足等细小的动作，雨鑫也无法独自完成。

 

    雨鑫的“怪病”让父亲一筹莫展，他抱着雨鑫跑遍了九江市的各大医院，但是针对雨鑫的这种特殊病况，医生们都表示束手无策。“九江的医院都治不了，医生说他这种病叫‘进行性肌营养不良’，以九江的医疗条件无法治疗，就是在世界范围来说，这也是一种罕见的疑难杂症。”

 

    病情不但折磨着雨鑫幼小的身体，更耽误了他的学业，因为无法自主行动，更无法生活自理，8岁的雨鑫无奈从学校辍学，时至今日，雨鑫只能待在家中足不出户。他总是透过窗户看着同龄的孩子们在草地上奔跑，眼中流露出羡慕的神情。父亲告诉浔阳晚报记者：“雨鑫渴望站起来。”

 

    手里时刻拿着一本书

 

    1月29日上午，记者走进了怡祥苑一所30余平方米的住宅内，这里就是雨鑫的家。家中的陈设简单、几乎没有像样的家电，一个摆满了各类书籍的小书架，算得上家中最显眼的家具了。一名12岁的少年背靠在沙发上，两条腿以极度扭曲的姿势托在地上，他吃力的举着一本《格林童话》看着。这就是身患“渐冻症”的雨鑫在家中最常有的姿态。

 

    父亲余建平上前托起雨鑫的身体帮他稍微换了个姿势，父亲说：“只有我们帮他翻身了，他自己根本不能动。”父亲介绍，从8岁辍学回家后，雨鑫就一直在家自学。因为父亲的文化程度不高，无法教像数学这样的自然学科，只能教雨鑫认字、读书。渐渐地，读书则成为雨鑫最大的爱好，他喜欢看童话、喜欢看故事书，只有端起书本时，雨鑫仿佛能忘却全身僵硬无力的痛苦。

   

    在父亲讲述雨鑫的病情时，雨鑫沉默不语，眼里却满是泪光。无法与外界沟通接触，雨鑫的性格逐渐孤僻，他变得沉默寡言，有时甚至易怒和暴躁。看着儿子逐渐消极的生活态度，父亲余建平心如刀绞。

 

    父亲：“我永不放弃他”

 

    雨鑫的父母早年间离异，如今这对患难父子相依为命。原本拮据的生活，被怪病折磨得愈加贫穷，父子俩在狭小的房屋内生活着，成为彼此的精神依靠。

 

    “我平时就是在垃圾堆里捡一些旧书去卖，你看我家里的书都是我捡来的，一个月能有个六、七百元收入吧，还有的书卖不掉，我就给儿子看。”42岁的余建平已是白发丛生，他不但要托起一个家庭的重担，还要照料重病缠身的儿子，虽然苦、虽然难，但余建平从未想过放弃。有时，余建平捡到一本医疗方面的书，他则会自行钻研，希望可以找到治疗儿子怪病的方法，虽然收效甚微，但却在细微处体现父爱如山。

 

    余建平说：“曾经有人跟我说，你儿子这个病现在根本无法治愈，首先是没钱，其次是这种病没有治愈的方法，但雨鑫是我的命根子，只要有一线希望，我就要去努力，我永远不会放弃他。”

 

    这对患难中的父子急需帮助，如果您愿意向他们伸出援手，或是对“进行性肌营养不良”症状治疗有独到的见解，可以拨打新闻热线8530000同本报取得联系。