九江市第一人民医院：与蝶友风雨20年，共建“护蝶联盟”

　　这是近期来自于一位年轻的老“蝶友”写给我们九江市第一人民医院风湿科医务人员的手笔信，说“年轻”是因为她才年仅25岁，说她“老”却已经是一位与疾病抗争了13年的“老”红斑狼疮患者，江敏医生回忆，当年15岁的她被父母带到风湿结缔组织病科江敏的面前的那一幕还历历在目，当时她还是那么稚嫩，个子矮小，毛发稀少，小脸蛋和小腿都是肿肿的，眼神里满是无助和害怕，那时的她已经被疾病折磨了3年，转辗过多家医院诊治，最后确诊为系统性红斑狼疮。江敏对她进行耐心的开导和不断的鼓励并给予了细致的检查和规范的治疗，她的病情很快得到缓解并回归了校园，性格也开朗了起来。之后10年的诊治过程中，虽然并不都是一帆风顺，但是她一直坚持不懈，非常顽强的配合治疗，经历的痛苦、流过的眼泪都让她愈发坚强，如今她的疾病已经长期稳定，她也顺利完成了学业，并成为了一名光荣的教师，而且还是一位爵士舞爱好者，在她身上你始终能看到阳光的笑容、听到甜美的声音，就像一支美丽的蝴蝶翩然新生。

　　

　　

　　

　　九江市第一人民医院风湿免疫科自2000年以来，诊治了近千例系统性红斑狼疮患者，很多病友都与风湿科的医师们结下了深厚的情谊，患者信任医师，医师关爱患者，才使得蝶友们都能带病生存，拥有自己的美好生活。为了更好的关爱我们周边的蝶友，让更多的蝶友们能得到规范化诊治，九江市第一人民医院风湿结缔组织病科于2022年5月10日成立了“护蝶联盟”，这里是一个大家庭，有医护、有蝶友、有蝶友的亲人，是蝶友们的港湾，大家可以相互鼓励、帮助和陪伴，共同战狼！

　　

　　相信只要医患通力合作，狼疮患者完全有可能过上正常人的生活。九江市第一人民医院风湿免疫科全体医护人员会与蝶友们并肩作战，致力于提高狼疮患者的生活质量，与“狼”共存，享受每一天的幸福生活。

　　

　　据悉，系统性红斑狼疮是一种多系统受累的自身免疫性疾病，是一种慢性、终身性疾病，由于系统性红斑狼疮患者的脸颊两侧常出现蝶形红斑，所以狼疮患者也有一个特别而又美丽的名字：“蝶友”。系统性红斑狼疮多见于15～45岁女性，我国患病率约为30-70/10万，男女患病比为1:10~12。狼疮可以累及全身多个器官，临床表现可谓千人千面，包括：发热、皮疹、脱发、关节痛、口腔溃疡、血细胞减少，肾炎、神经系统损害等等。其中肾脏是最常见的受累器官，约40%-60%的系统性红斑狼疮患者起病初即伴有肾脏损害，临床又称之为狼疮性肾炎。不积极治疗的话，17%-25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾病（尿毒症），这给患者及患者的家庭都带来了沉重负担和巨大痛苦。在今年的美国EULAR的国际会议中也指出，系统性红斑狼疮是全球年轻女性死亡的十大原因之一。

　　

　　在六七十年代，由于医疗水平落后，系统性红斑狼疮患者的病死率高，人们都“谈狼色变”，2004年的国际狼疮大会上确定每年的5月10日是世界狼疮日，其宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平，促进对狼疮病因及治疗方法的研究，提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。近年来，全球对狼疮的病因及治疗方法的认识逐渐提高。全球多个研究中心共同致力于对狼疮的研究以及新治疗方法的临床研究，现如今，狼疮患者经过规范、个体化治疗后，生命将不会受到狼疮的威胁，女性病人可以像正常人一样恋爱、结婚、怀孕、生子，陪伴孩子一起长大。狼疮再也不是“不死的癌症”，也无需“谈狼色变”。