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22岁女孩的心声:“我想要看见光明”

2014-03-11 11:12 来源:九江新媒体

        22岁,对于每一个女孩来说,这是一个如花儿般绽放的年龄。可对于今年22岁的九江星子县的女孩程丹玲来说,她的世界只有无穷无尽的黑暗。16岁时她就不幸患上了多发性硬化症,病情一直都得不到有效的治疗,引发了多种并发症,两腿无力,双目失明。现在的程丹玲每天都紧咬牙关配合治疗,可是巨额的医药费却让她家人犯了难。

王平:罕见病女孩程丹玲_副本.jpg

 
身患罕见病,可女孩很坚强
 
       1日下午14时,记者在星子县中医院看到了正躺在病床上的程丹玲。“妈妈是不是有人来了?”程丹玲听见有人来了,立即抓着坐在她旁边的母亲问道。记者看到,虽然程丹玲把眼睛睁着大大的,眼睛却空洞而无神,听觉很灵敏。在记者和程丹玲的交谈中得知,虽然程丹玲每天都要承受病痛的折磨,但女孩的心态依旧很好。程丹玲告诉记者,虽然她现在眼睛看不见,但是她能感觉到在她身边有很多人在关心她,帮助她,特别是家人对她的支持,更加坚定了她活下去的决心。“想到爸爸妈妈为我这么累,我也绝不能放弃。如果有一天我的眼睛能治好,我要好好地尽孝心,还要好好报答那些帮助我的热心人。”这是程丹玲心中最大的愿望。
      程丹玲的主治医生宋洛川告诉记者,程丹玲患上的是“多发性硬化症”,这是一类脑部或神经病变的罕见病。因为这种病例不多,治疗起来也十分不易,现在只能靠早晚两次的针灸和中药配合着缓解她的病痛。这种罕见病会引起很多相关联的并发症,比如,手脚无力、肢体僵硬、视觉障碍等。程丹玲眼睛失明就是这种病的并发症引起的。“程丹玲现在意识很清醒,四肢无力。可怜女孩的妈妈,每天要给这个女孩子端屎倒尿,背着她上下楼扎针灸,晚上程丹玲的大腿肌肉抽筋,还要起来给她按摩。好在女孩也很坚强,我们也很希望程丹玲能早日寻求到有效的治疗方法。”宋医生说。
 
家人苦愁名医、医药费
 
      据了解,程丹玲还有一个哥哥,在2008年被查出患上淋巴癌,9月份去世。同年7月,当时16岁的程丹玲也生病了。家里为了给程丹玲的哥哥治病已经花光了家里的全部积蓄。程丹玲的病一时诊断不出来,妈妈就带着程丹玲去南昌、浙江、上海,一边在外地打工,一边给程丹玲治病。程丹玲的爸爸为了筹钱给女儿治病,现在在浙江的一家工厂打零工。“我们大人累点、苦点没关系,可是我女儿的路还长啊,也希望社会上好心人帮帮忙,找个好医生把我女儿的病治好,这就是我最大心愿。”程丹玲妈妈含着泪说。 
 

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