献给特殊孩子特别的爱 ——都昌县中医院儿童康复中心五年纪实

 

　　儿童脑瘫治疗一直是国家攻关的难题，这些特殊孩子由于脑部发育不健全，基因遗传有缺陷等问题，健康和成长受到严重的威胁。有不少患儿家长辗转北京、上海、广州等大城市，四处求医，有的花了几十万，也很难得到满意效果，给患儿及家庭带来了极大的痛苦。2012年，正赶上国家十二五工程中，残联实施贫困脑瘫儿童抢救性康复救助方案。面对着一个个令人怜爱的儿童，国家扶贫战略的一步步推进，县关工委主任刘贤法同志敏锐地捕捉到这一契机，筹划着由关工委推动，实施一个关爱项目，创办一家儿童康复定点机构。于是找到县中医院院长邵尤青同志，问他是否有意为残障儿童救助工作贡献一份力量。邵院长当即表示：治病解难乃医院的天职，悬壶济世是白衣天使理应追求的最高境界，县中医院早就想发挥自己的优势，为家乡的父老乡亲办一件好事、善事。紧接着开展了一系列论证和调研，筹划着成立全省第一家县级医院“儿童康复中心”特色专科。

 

　　关爱不易，起步维艰。县关工委把康复中心作为联系点，全力推动筹建工作，和医院领导一起反复和县残联协商，县残联领导积极响应，多次赴省汇报和争取，很快就通过了组建资格申请，得到了省残联第一批专项资金支持。同时北京残疾人福利基金会护理轮椅和奶粉营养品等一大批物资援助到位，县中医院腾出半层楼作为康复治疗场地，花巨资购置医疗康复器械，培训组建医护队伍。

 

　　开弓既出，首战必胜。康复中心一面收治患儿试运行，一面开展全县脑瘫儿童筛查登记。中医院协同县残联，借助乡村干部的帮助，跋山涉水，走村串户，通过一个多月的时间，基本摸清了全县患儿的病况和家庭情况。摸底筛查过程中利用电视广告，宣传海报，口传面授等各种形式，耐心向城乡居民患儿家长，宣传党和政府对残疾儿童的关怀政策，宣传脑瘫儿童早期干预早期康复的重要意义，力争最大限度地把患儿收治起来。康复中心运营伊始，项目承办负责人邵院长就将其视作新生儿一样关爱，既欣喜若狂，又牵挂在心，每天都要抽空到病房转一转，看一看，跟踪观察首批收治的9名患儿的康复效果，一个月二个月过去后，当看到大多数孩子在运动、言语、认知等方面都有了良性改变，脸上露出了些许微笑。患儿王宝宝的爷爷对他说：“自古就没听说过不打针、不吃药能治病，我今朝看到了，神！”一个“神”字象阴霾中露出的一丝阳光，使患儿家长看到了希望，使医护人员增添了信心和力量。

 

　　好事能否办好，关键要看疗效。要把康复中心办成有特色，叫得响的品牌项目，最核心的问题是培养一支德技双馨的医护队伍，锻打一个乐于奉献的爱心团队。医院在大量添置先进设备，逐步改善康复环境的同时，加大康复人才队伍的建设。五年来，先后派送28人次参加全国儿童康复技术培训学习，选送11人次到国内各大医院康复中心进修，现在专业康复团队中有5名康复中医师，14名康复治疗师，2名幼师等，他们五年来费尽心血，劳其筋骨，默默无闻地践行着“大医精诚，患者至上”的核心价值观，潜心钻研，努力攻关，借鉴国内外先进康复手段评价体系，结合自身临床经验的总结，技术手法日趋完善，形成了独特的治疗风格。

 

　　这个爱心团队的带头人，是年届不惑的陈爱萍主任，陈爱萍主任是位母亲，也有一个脑瘫儿子，她对脑瘫患者家庭的喜怒哀乐，感同身受，许多年来，她的大多生活和情感，与脑瘫儿童维系在一起。她立志，要使祖国的每一支花朵，经过磨难，开得更鲜艳，更茁壮。她在微信励志铭中写道：“中年是落幕的年纪，青春难再，为了孩子和明天，加油努力，尽量让落幕也精彩。”她总以自己的亲身体会，打消家长的顾虑，鼓励家长配合治疗，树立永不放弃的信心。她全身心地扑在康复事业上，潜心于中心工作的运筹与管理，每天来得最早，走得最晚。工作之余，还帮忙张罗贫困家庭的生活起居，代为整理申请低保救助的相关资料。有一天深夜，她接到电话得知，有一患儿陪伴妈妈突发急病，立即赶到医院，约请相关科室医师共同处理，转危为安。

 

　　在康复中心里，每天都能看到忙碌而平凡的工作人员，在演绎着不平凡的动人故事。许多孩子经过他们的康复治疗，从不会说话到会话说，从不会走路到会走路。有一位占姓患儿，3岁时以精神发育落后来中心治疗，刚来时上一节训练康复课，只能坚持5分钟，眼睛不能正视医师，全部往下看，主治蓝医师不得不蹲着、跪着，或坐在地上，仰视着与他交流，即便这样，他还是反应不大，大部分时间望着医师发呆。一天下来，医师脚麻肩酸，头昏眼花，仍然不辞辛苦地坚持着，努力开启孩子的转机。在医师的感召下，占妈妈虽有3个孩子，但为了小儿子的康复，辞去了工作，带着小女儿住进中心，配合医师的指导，陪着孩子练。经过两个疗程的治疗康复，占宝宝终于开口说第一个字了，占妈妈兴奋得手舞足蹈，喜极而泣。后期继续坚持做了一年的康复，占宝宝现在能背诗、唱歌，上小学了。患者锴锴的家长，逢人便告诉锴锴在康复中心康复治疗一年来的幸福历程。就诊时，锴锴左脚走路颠跛，左手不会拿东西，经过三个疗程的康复治疗，走路不颠了，左手恢复得和正常小孩无异。这要万分感谢医护人员的辛勤劳动。中心的医护人员不怕累，不怕苦，不怕脏。针炙医师边吃早餐边赶路，全然不顾“淑女”形象。中医针炙，每一针都要找准穴位，几十个孩子下来，早已满头大汗。中医按摩累得全身瘫软，还不时被外行人戏称为“按摩小姐。”尽管工作劳累得身体疲软，口干舌燥，还要经常在臭气熏天中，帮忙处理孩子的拉在身上的大小便，吐在医师身上的口水。康复治疗方案大多不能立马见效，有时效果不明显时，会引起家长焦灼不安，甚至有误解，想放弃治疗。医护人员一边做治疗师，康复师，一边还要学会做病患家长的心灵抚慰师。康复中心就是这样日复一日，年复一年，承载着满满的工作量，洋溢着满满的正能量。

 

　　孩子是父母的心头肉，手中宝，每个特殊孩子身后都依偎着坚强而伟大的父母，在漫长的康复坚持中，无不凝集着他们的痛楚与艰辛。他们无论酷暑严冬，刮风下雨，都赶早抹黑，生怕耽搁一项康复治疗。患者欢欢八个月时在南京诊断为偏瘫，错过了最佳康复时间，医生说欢欢以后将会是个残疾人，这个噩耗犹如明天霹雳，洪水猛兽一般汹涌而至，欢欢妈妈瞬间觉得世间的一切美好竞变得如此可憎，害怕每天一早醒来就要面对残酷的现实。痛定思痛后，带着欢欢走进中心，坚持配合医生进行康复治疗。欢欢通过康复治疗后的每一个进步，又鼓舞了欢欢妈妈继续前行的信心。孤独症患儿邵宝宝的妈妈，曾一度感到世界末日来临，不吃不睡，哭过怨过，但心想如果放弃，孩子会更可怜，只有擦干眼泪，勇敢面对，带着孩子来康复中心治疗，配合治疗师一个字一个字的重复引导，一个眼神一个眼神的深情召唤。一个月后，当“妈妈”两个字从儿子口中吐出来时，欢欢妈妈欣喜若狂，觉得所有的付出都是值得的。还有一位张宝宝，精神发育迟滞，父母都是残疾人，爷爷年高体弱，靠奶奶陪护陪练，奶奶长期靠吃馒头，吃干腌菜泡饭过日子，苦苦坚持了半年，孩子终于从不能开口到能开口说四、五个字的句子了。

 

　　为了使特殊孩子得到全程关爱与呵护，康复中心努力架起医院和家庭联系的桥梁，建立了回访机制，中心对出院后的孩子每月电话定期回访，登记备档，督促指导家庭的康复锻炼，确保孩子异常姿势的科学管理，并追踪了孩子的成长及入学情况。五年来，有63名患儿得到持续显效治疗，肢体运动能力、语言交流能力、日常生活自理能力、社会适应能力都得到了显著的提高，陆续进了幼儿园、小学接受正常教育。省残联一位领导访问患者家属，询问康复中心疗效如何？患者家长肯定地说：“没有效果，请都请我不来。”省电视台一位记者评论说：“这种全免费治疗，全方位关爱，让患儿家长找不到任何不为患儿治疗的理由！”

 

　　康复治疗和训练是个漫长的过程，需要耐力和财力的支撑，有一些家庭不能及时就诊，除了怕治不好，还怕治不起。

 

　　为解决治不起的后顾之忧，县关工委自始至终，全程关注，全力协调，做好康复项目的好后勤，病患儿童的好知音。经过反复探索和协调，现在形成了一整套全免费治疗康复的帮扶机制。即：以残联专项资金支撑，医保报销大头，民政救助倾斜，医院部分减免和社会自愿捐助的共帮共扶机制。县残联主动对接省残联，五年来争取了专项资金342万元。县民政局依照政策给脑瘫儿童困难家庭实施低保救助。一系列帮扶措施，进一步调动了患者就诊的积极性。

 

　　善招天下功，爱从八方来。儿童康复中心的关爱行动，关爱精神，象春风化雨撒向社会，享誉四方。县委、县政府旗帜鲜明，一直给予坚定支持。县委书记肖立新同志等深入中心，看望慰问儿童，热情鼓励医护人员。县党政领导多次亲临现场指导，进行现场调研，指示相关职能部门提供政策支持。人大、政协等领导部门组织现场慰问，捐助善款。市关工委主任史之汉同志两临康复中心，充分肯定了这一关爱品牌的意义和作用。关工委许多老领导，残联、团委、妇联、红十字会等单位干职，社会爱心之士，每逢节假日都给孩子们送上礼品，和他们一起唱歌跳舞联欢。为了帮助患儿康复自立，家庭自信自强，在扶贫攻坚战中，一些乡村还对特别困难的家庭，采取了一对一的结对帮扶，万户镇坚持开展“五老”圆梦挂钩帮扶活动。不少患儿家长感动得连声称赞“共产党好！人民政府好！”

 

　　海平视野阔，风正好扬帆。县中医院儿童脑瘫康复中心，适逢成立五周年庆典，豪情满怀，踌躇满志，决心乘党的十九大东风，紧跟新时代，踏上新征程，争取各方面支援到位，建一幢18000平方米康复大楼，将康复技术疗效评估提升到一个更新的等级，让康复效益惠及到周边县区，为更多的特殊孩子点亮未来的心灯，放飞心中的梦想！（剑伐）