来自一名狼疮患者的自述：我和它的那些年

　　我是一名系统性红斑狼疮患者，从十二岁到今年二十五岁，我已经跟这个病共同走过了十三个春秋，和所有的病患朋友们一样，我深知在未来的岁月里，我还要跟它继续对抗下去。我想把在我身上发生的故事分享给各位病友，希望大家能从中看见我和红斑狼疮的那些年。

　　

　　十二岁那年，我读六年级，新学期刚开学，我的老师发现我的眼睛周围有轻微浮肿，后来我妈妈先带我去家附近的诊所看医生，当医生看到我的症状时，让我妈妈带我去医院验小便，说可能跟肾脏有关。从小我的身体就挺好的，听到医生这样说，我的心里有些害怕。

　　

　　后来我去了九江市第一人民医院做了检查，检查结果没显示任何问题，我妈妈觉得可能是我没睡好眼睛才肿了，所以当时我们就没很重视这个问题。过了一段时间，我下蹲的时候觉得两条腿硬邦邦的，用手指按腿，会出现一个凹面，双腿也浮肿了。我又重新去了医院，做了很多检查，只有白蛋白的指标是很低的，其他所有的检查结果都是正常的，此时医生把我安排进了肾内科，初步诊断是慢性肾炎。接下来的日子，我开始打针治疗，但是我的状态不好，吃什么都吃不进去，连喝水都吐，每天靠打各种点滴维持身体的正常运作。治疗了一段时间，我的身体没恶化但也没起色，我妈妈就想，是不是要去看看中医，于是我又住进了九江市另一家医院，又开始重新做各种检查，也可能是十多年前风湿免疫结缔组织病并不常见，当时那所医院的医生表示我可能没救了。我并不知道医生这样说了，这是很久之后我妈妈才告诉我的。

　　

　　后来我去了南昌市儿童医院、安徽医科大学第一附属医院、上海长海医院和北京协和医院。

　　

　　在南昌市儿童医院做了很多检查，甚至血吸虫检和肾穿都做过了，还是同样的只有白蛋白低，其他的一切正常，后来起色并不大，又到了年关上，看着状况还好我就出院了，回了老家。我的爷爷奶奶因为我的病也很焦急，所以他们寻找了一些偏方，用草根煮水给我喝，用青蛙皮炖汤给我喝，甚至还请了所谓的神仙菩萨给我算命做法治病，全都无果，我该病还是病着，腿还是肿着的。在此我想劝诫所有的病友们，生病还是要去医院规范治疗，野医偏方和封建迷信都是不可信的，能拯救我们的只有科学医术。

　　

　　在此之后，我又去了安徽医科大学第一附属医院，在这里医生看我的检查结果也觉得我的病很怪，除了白蛋白低啥问题也没有，医生当时和我妈妈沟通，说先给我打激素类的药进行试探式的治疗，那时候我们也没有其他的法子，就按照医生的安排进行了治疗，然后我身上的浮肿在治疗后好转了，一直到出院，医生给我开了口服激素，说让我吃多少天减一粒，再吃多少天减一粒，不能突然停之类的话，我当时也听不懂，糊里糊涂就出院回去了。我妈妈一直担心激素类的药物对身体伤害比较大，副作用多，所以她一直担心这个药的问题，回家后，我妈妈让我不要吃那个激素药，说副作用大，于是我自行停用了激素，只能说后来我们还是为自己的无知买了单，我的腿没过多久又肿起来了。我想告诉大家的是，医生是专业的，给我们病人进行诊断和用药都是有专业医学依据的。像系统性红斑狼疮此类的慢性病，需要长期吃药维持，我们也不应该擅作主张，自己减药停药，一切应该谨遵医嘱，不然像我当初一样，病情来回反复，折磨人还要花钱，我就挺后悔的。

　　

　　在家腿又肿起来之后，我的父母带我去了上海长海医院，那边的医生对我的症状也觉得怪，检查只有白蛋白低，由于白蛋白低引起面部和腿部浮肿，但是还是不知道到底是哪里丢失了白蛋白，这也是我辗转了多家医院想要知道的。在长海医院进行了治疗，跟上一家医院一样，进行了激素治疗，医生也说是试探性治疗，刚到长海医院的时候，我身上浮肿得厉害，胸腔、腹腔都有积液，我当时打了很多人血白蛋白，把我的白蛋白升上来才能把身上的水排出去。当时以前抽过了胸腔积液做检查，还抽了骨髓检查，都没有发现白蛋白是怎么丢失的，常规尿检和24尿蛋白定量检查，蛋白加号并不多，但是在激素的作用下，我身上的情况也有了好转，并且在这次用药的时候，医生告诉我们之前擅自停药是不对的，从这次之后，我对激素有了比较清晰的认识，也不敢随便停药了。

　　

　　在上海治疗的过程还算理想，但是还没有查出蛋白从哪里丢失的，全身上下做了很多很多检查，医生怀疑是从肠道丢失的，所以给我诊断为蛋白丢失性肠病，在进行规范治疗后，我成功出院回家了。这两年的时间，中途我去上海复查过，一直挺稳定的，直到十五岁的时候，我的身上又开始肿了，这次我爸妈决定带我去北京协和医院看看。在北京住院一个多月，我只记得医生确诊我的病的名字叫系统性红斑狼疮，是一个我觉得难听的名字。

　　

　　从北京回到九江以后，我们才得知原来九江第一人民医院有风湿免疫专科，我也是从十五岁开始认识了我现在的医生——江敏。从此之后，我一直在江医生的指导下进行治疗，定期复查，调整用药，病情逐渐趋于稳定，这让我也发现了，九江这边的治疗方案也已经非常成熟了，我们风湿免疫方面的问题，就能在自己身边的医院看明白了。

　　

　　生病以后，我的心态一直都比较好，前期因为一直查不出病因而烦恼，确诊以后反而心里的石头落下了，因为治疗起来有方向了。我偶尔会通过网络查询一下有关于红斑狼疮的资料，但是的确每个人的症状是不同的，所以还是不能把网络上的资料往自己身上套，最好的还是多跟医生进行沟通，充分和完全地相信医生。

　　

　　在这些年的治疗中，我也在病友群里认识了一些朋友，有跟我年纪相仿的，也有比我稍大一些的，在接触中，我们往往能有更多的共同话题，在一起探讨病情，相互关心和鼓励，排解病痛带来的负面情绪。印象很深刻的是有一位病友，她加上我的微信跟我聊天，我感觉她整个人都处在精神崩溃的边缘，她对于她的病情心理上几乎无法接受，尤其是激素的副作用，让我们像吹气球一样肿胖起来，女孩子们面对这个问题，真的需要跨越很大的心理障碍，别人没有办法对我们的伤病感同身受，只有自己亲身经历过了才能明白。

　　

　　今年春节期间，我在刷到了她结婚的朋友圈，照片上她穿着红色喜庆的婚服，笑得很开心，我感到特别高兴。大年初一，我在病友群看到一位病友给大家报喜，说她除夕夜生下了她的小儿子，母子平安。看到这个好消息，我特别感动。我相信现在科学技术发展会带动医学进步的速度，我们会越来越好的，总有一天，我们能过上正常人的生活，甚至我们可以完全康复，我们活着就是要心怀希望。

　　

　　生病以来，我每天都过得很开心，想吃什么就吃，不能吃的就不吃，从来不会因为我得了红斑狼疮认为我是一个病人。我一直在努力学习，我想比其他正常的人做得更好，但是身体问题的确是一个阻力，需要我多转几次弯才能完成自己的目标。我也有心态爆炸在病房里哇哇大哭的时候，那时候科室的医生们纷纷过来安慰我陪我说说话，我很快就好了。我觉得这是一种情绪的宣泄，生病的压力是比较大的，我们需要适当地释放，这个是没有关系的。2018年，在我生病的第9年，我大学毕业了，也顺利考上了工作，这期间由于自己的疏忽，也因为感冒发烧导致病情的反复，但是在九江市第一人民医院风湿免疫科各位医生护士的帮助下，我恢复地也很快，我也能感受到，当我从发烧躺在病床上无力动弹到在病房里欢蹦乱跳时，医护人员们发自内心地开心的心情。我自己状态在变好，我也很开心。

　　

　　在此我非常感谢江敏医生，我们建立医患关系已经十多年了，在这十多年的时间里，我作为一名病人慢慢建立起对这名医生的信任，她拥有足够的耐心和爱心，帮助我解决了很多问题，在繁忙的工作中对病人求助都是有求必应，我非常尊敬她和所有的医护人员，我们相互成长，都在为了搞定这些病痛而努力。我热爱生活，生病之后我的性格变得更加开朗活泼了，我想在自己有限的生命里多出去览山阅水，触摸人生百味，不想给自己留下遗憾。所以仔细想想，反而是因为红斑狼疮的出现，让我更加珍惜生命，活在当下。

　　

　　

　　

　　生命活水风湿病医院

　　

　　生命活水风湿病医院始建于2000年，是我市率先成立的风湿免疫专科，也是省内较早成立的风湿免疫专科，经过近20年的发展，目前医院有三个独立的病区，分别为骨关节病、结缔组织病和中西医结合风湿病三个亚专科；拥有专科实验室1个、物理治疗室1个、超声治疗室1个；是江西省医学领先学科建设单位，江西省级临床重点专科，是九江市首届十大名医工作室建设单位。

　　

　　经过多年的临床实践，我院对系统性红斑狼疮、多发性肌炎皮肌炎、系统性硬化、干燥综合征、系统性血管炎、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风、骨关节炎等风湿免疫性疾病的诊疗积累了丰富的临床经验，能熟练的掌握风湿疾病国内外的新诊断及诊疗技术，形成了自己的特色诊疗方法。

　　

　　近年来该院积极开展对外交流，与国内、省内多家知名医院（北京协和、上海仁济、上海瑞金、湖南湘雅、四川华西等）开展合作，定期邀请国内著名风湿病专家来我院进行教学查房、疑难病例会诊和专家门诊等工作。同时我院成立市级风湿病联盟，主动与县区等基层单位加强联动，定期到基层单位讲学和义诊，助力基层医院风湿免疫学科建设。

　　

　　在做好临床工作的同时，该院也积极开展风湿病的各项科研工作，我院目前是国家临床药物试验基地、澳门科技大学风湿免疫学科临床研究基地。自2017年以来我院参与国家级课题2项，主持省科技厅课题1项，省卫健委课题10项，市级课题10余项，国家级论文12篇，省级论文30余篇。

　　

　　该院积极开展新技术、新项目，近期开展的关节骨骼超声、关节微创经筋刀、针刀镜、中西医结合特色治疗等方面在全省处于领先地位。

　　

　　Ø  江西省医学领先学科建设单位